小女孩买“伟哥”续命，她的适用药有了新政策！钟南山邀其疫情后复诊,,一条《8岁小女孩买伟

少山网(tc-th.com)

“无尽的噩梦”悄然降临，我们家多了个“蓝下嘴唇”父母

3月24日，记者采访前往了河南省许昌市魏都区某庄菲菲的家跟踪回访，菲菲正呆在家里中文学写作业、画画，精神尽显。“父母现在身体功能比不过好很多了!”菲菲妈妈尚梅女士知道记者采访，3岁前的菲菲，和别地父母其实没什么么所不同。父母314岁这时没真正的原因地反复多次感冒、咳喘，辗转漂泊了这么多人民医院，做了非常多检査，结果医院诊断为特发性肺大血管低压。

这是啥病?经多与当医生交流和沟通和她查资料信息，尚梅女士才清楚这种病被称作“费尽心血管癌症”，患上率低，为深感之一，截至目前尚没法治愈力，仅能靠成功的基础治疗方式，大多女性患者活也3年。女性患者外形建立健全，却具体行动受限。因持续的供氧不足，女性患者下嘴唇常呈蓝紫色，而且“蓝下嘴唇”是现代人对肺大血管低压女性患者更好理解的直呼其名。

不菲的续命诊疗费，都是摧垮这家庭里

“我愿把她的肺换给两个孩子，那怕多以命换命，但当医生说这新的方案不现实。”尚梅女士说，菲菲医院诊断后半年，病情恶化近一步恶化，甚至于连数十米的路都不走，“她会喘着气捂着后心，说‘妈妈爸爸，我地方疼’，那是我这这一生生命……里更黑暗的一段历过，我的感觉得你要没有了她了……”

菲菲患病而肺大血管低压中最为难缠的一类：特发性肺大血管低压。找不了本病但是切根本原因，我只能用药把肺大血管压“强压”掉了。只好，尚梅女士和家人朋友逐渐打起精神“死命想赚钱”。“菲菲要联手用药，反而要预防和控制血管缩紧，还要拓张血管。新研发新上市的药比较贵，比如进化人类学腾坦，一个月花掉就近3万元。”尚梅女士说，几年去我家里辗转漂泊为父母治疗方式已花掉50余万，欠有7十多万元外债，已没法生活负担父母联手用药，最后的甚至于连五种药也没法做到足量药物。

尚梅女士从外厅拎出两袋装满空药盒的塑料带，“这些都是父母吃的，两袋而去年9月直到今天吃的，一袋的那些人们不要记得是从哪里开始或开始吃的了。”两个塑料带放在地上，药盒那瞬间堆成“堆成”……

整个社会观注后，菲菲得不到了多方努力经济援助

是因为肺大血管低压女性患者不进行大强度运动方面，更不身体劳累，而且菲菲出门前，居多数当都是躺在妈妈爸爸拉的一辆简易折叠式小救援车上。但在这一次记者采访中，记者采访发现3菲菲能跑跳嬉耍，甚至于还能和旧识的腾讯公益其它平台的工作……工作的人员我们一起玩病友送她的bmx车。“去年9月我们自己来看周雅，她的下嘴唇不过蓝紫色的，不太敢一系列活动，现在看她身体功能十分明显有了起色。”一位腾讯公益其它平台的工作……工作的人员知道记者采访。

尚梅女士直言，加之各大媒体和腾讯公益其它平台的观注，去年9月，广州白云山化学制药渠道销售股份有限公司一行工作……工作的人员前往家内，当天下午就带来什么了吴钩(柑桔属酸西地当属，也叫“伟哥”)280粒，并做出承诺人员提供3年的包括药品。华中阜外人民医院基本结构性心脏病发作病区主任助理中医师程江涛博士导师配合协调江苏几家企业本身，免费享受人员提供一年的相关药物安立生坦。菲菲又也能联手用药了。不仅如此，广药白云山还全力协助菲菲入住广州医学院上大学直属附属医院第一人民医院。去年12月5日，中国改造工程院中国工程院院士、发展国家呼息其他疾病临床医生医学中研究中服务中心主任助理钟南山博士导师引领中国工程院院士团队为菲菲进行了联合会诊。“但是这3月我们自己毕竟去第一次复查的，因疫情爆发担误了。我有有信心，是因为天在天细心照顾父母，她的明显变化我都暗暗，父母的病情恶化是在逐渐地起色的!”尚梅女士说。

钟南山邀疫情爆发后随诊

据透露，有一颗爱心制药公司和当医生曾主动帮忙联系方式到了钟南山中国工程院院士，钟南山中国工程院院士不过当时说菲菲情况还不是很好的。“但是自己说让今年三月份去第一次复查，结果好现在如果遇见了疫情爆发，也去不奈何，但不过很感谢你们自己。”尚梅女士说。

负责人介绍，去年在广州医学院上大学直属附属医院第一人民医院，菲菲去接受了多项检査，并去接受了包含中国改造工程院中国工程院院士钟南山等的国内专家团队联合会诊，但惋惜而，具体病因不过没追查。

2019年12月7日，尚雪和菲菲离开河南。曾，尚雪飘飘菲菲去过度家人民医院检査，均却查不清楚具体病因。这一次来广州，尚雪也有第二种不安的感觉，但内心世界不过燃起了丝丝衷心希望。得悉联合会诊结果好，她有的丧气，“心里面很难受”。

钟南山直言，截至目前，靠吃两种相关药物，菲菲的病情恶化不稳定，也能短相距徒步走、正常工作念书；国内专家团队联合会诊后朋友建议，菲菲再继续用相关药物控制住病情恶化，若时候病情反复，再会考虑做肺移殖。

钟南山直言，女性患者群体特征大部分吃不药，在吃“伟哥”类包括药品，从这多种角度上说，他朋友建议“伟哥”类包括药品直接进入医保政策；大部分女性患者被医院诊断时已是早期，能不早发现3、早治疗方式，这是未来研究中的一个关键方向中。

适用药直接进入河南省门诊特定的时间包括药品跨入

令尚梅女士较为兴奋而，近日，河南省医保政策局下他发《讨论规范性逐渐完善我州特重大其他疾病如医疗充分保障门诊特定的时间包括药品使用时管理方面工作……的通知内容》(下文以下简称《通知内容》)，“通知内容将2019年发展国家和谈包括药品的27种包括药品暂订替我省门诊特定的时间包括药品，中就有他家父母适用的药，的一来我们自己就能以更价格便宜的市场价格买到续命药了!”尚梅女士称，她将此重磅消息照片发布

微评：去年9月，一条《8岁鄙人孩买伟哥?妈妈爸爸泪流满面道出事情的真相》的鼠目寸光频火了，“伟哥”和“8岁姑娘”，两个非常违合的形容词并列第二出现明显，心灵触动了现代人的神经系统。视频故事中菲菲，罹患癌症一种他叫肺大血管低压的